Asociațiile pacienților îi cer lui Ciolacu să aprobe HG privind medicamentele pentru boli cronice și rare. ”Viețile a peste 47.000 de români depind de o bucată de hârtie care așteaptă o semnătură”

Alianța Pacienților Cronici din România și Coaliția Organizațiilor Paciențiilor cu Afecțiuni Cronice îi cer premierului Marcel Ciolacu, prin intermediul unui comunicat, aprobarea hotărârii de guvern privind medicamentele pentru boli cronice și rare.

”Lista medicamentelor compensate și gratuite, o simplă hârtie care așteaptă o semnătură de la Guvern încă din data de 19 Februarie 2025 aduce speranță pentru cei peste 47.000 de români care ar fi putut fi tratați cu medicamentele de care au nevoie. Este nevoie doar de o semnătură! O semnătură care întârzie nepermis de mult! (…)

Domnule Prim Ministru, vă rugăm să le oferiți o șansă la viață celor peste 47.000 de pacienți și să aprobați Hotărârea de Guvern nr 720. Ei, familiile, prietenii și colegii lor vă vor fi recunoscători”, se arată în comunicat.

Reprezentații pacienților cu boli cronice subliniază că întârzierea aprobării listei poate însemna agravarea unor afecțiuni și chiar pierderea de vieți.

”Așteptarea aprobării noilor medicamente pentru pacienții cu boli cronice și rare este un proces adesea lung și frustrant, dar esențial pentru siguranța și eficacitatea tratamentelor. În cazul acestor pacienți, timpul este adesea un factor critic, iar întârzierile pot însemna agravarea bolii sau chiar pierderea vieții”, spun reprezentanții pacienților.

Semnatarii comunicatului – Cezar Irimia, președintele Alianței Pacienților Cronici din România, și Radu Gănescu, președintele Coaliției Organizațiilor Paciențiilor cu Afecțiuni Cronice – subliniază că viețile a peste 47.000 de români ”depind de o  bucată de hârtie care așteaptă o semnătură de la guvern”.

În comunicat sunt date și exemple de pacienți care, în așteptarea medicamentelor salvatoare, se luptă cu boala. Printre aceștia, ”Ștefan”, care suferă de cancer într-o formă avansată și pentru care ”accesul la tratament înseamnă o nouă șansă la o viață normală sau la una mult mai bună decât fără tratament”.

Citește și Boom imobiliar în 2025: Creditele ipotecare explodează, dar capcanele ascunse rămân!

Iată, mai jos, textul integral al apelului reprezentanților pacienților către premierul Marcel Ciolacu.

<

Poate că îi cunoașteți pe „Elena”, „Ștefan”, „Alexandra”, „Radu”, doar câțiva din cei peste 47.000 de români care depind de o semnătură! 

„Elena” este o  pacientă care se luptă cu o boală rară (miastenia gravis) de mai bine de 20 de ani. De-a lungul traseului ei cu boala a simțit că se  luptă fără arme, încercând mai multe tratamente care fie reduceau simptomele pe termen scurt, fie au venit la pachet cu reacții adverse greu de suportat. De un an se află pe un tratament de ultimă generație, care i-a schimbat viața total, în cadrul unui program de donație, dar care se poate termina oricând. Pentru Elena și alții ca ea există speranță ca acest tratament poate îmbunătăți semnificativ calitatea vieții, poate opri evoluția bolii și, poate prelungi viața, o dorința normală pentru un pacient din ROMÂNIA. 

Printre ei este și „Ștefan”, pacient cu cancer într-o formă avansată, pentru care medicii au epuizat  toate opțiunile terapeutice disponibile. Pentru „Ștefan” și alții ca el există speranță, un nou medicament, cu care însă nu poate fi tratat gratuit azi. Accesul la tratament înseamnă o nouă șansă la o viață normală sau la una mult mai bună decât fără tratament.

Aceasta nu este doar povestea Elenei. Este povestea „Alexandrei”, a lui „Radu”, a lui „Ionuț”, a „Mariei” sau a oricăruia dintre cei peste 47.000 DE ROMÂNI – COPII, TINERI, PĂRINȚI, BUNICI – ale căror vieți depind de o  bucată de hârtie care AȘTEAPTĂ O SEMNĂTURĂ DE LA GUVERN.

Lista medicamentelor compensate și gratuite, o simplă hârtie care așteaptă o semnătură de la Guvern încă din data de 19 Februarie 2025 aduce speranță pentru cei peste 47.000 de români care ar fi putut fi tratați cu medicamentele de care au nevoie. Este nevoie doar de o semnătură! O semnătură care întârzie nepermis de mult!

Această situație nu este nici pe departe o noutate în România, știm din experiența anilor precedenți că vorbim despre un proces în sine anevoios, impredictibil, mai mereu întârziat cu o explicație pur economică „nu sunt bani”! DAR pacientul ar trebui să fie întotdeauna pe primul loc, cel puțin așa susține toata lumea inclusiv guvernanții. Sistemele de sănătate există pentru a salva și îmbunătăți vieți, nu pentru a maximiza profituri sau a respecta doar constrângeri bugetare, dar realitatea sistemului medical românesc ne arată că finanțarea proastă, cea mai scăzută din Europa și bugetul influențează profund cine, când și cum primește îngrijire medicală. Cine trăiește și cine moare!

Avem nevoie de guvernanți care să pună viața și binele pacientului mai presus de interese politice sau economice, avem nevoie de transparență și comunicare pentru a identifica soluții. Viața oamenilor, sănătate lor trebuie să devină prioritară, nu bugetul, nu imaginea, nu funcția.

Domnule Prim Ministru, vă rugăm să le oferiți o șansă la viață celor peste 47.000 de pacienți și să aprobați Hotărârea de Guvern nr 720. Ei, familiile, prietenii și colegii lor vă vor fi recunoscători>>

Citește și Lovitură împotriva turismului românesc. Statul taie voucherele de vacanță, industria explodează