Se întâmplă în Țara Galilor, unde doi părinți au aflat o veste cruntă la nașterea copilului lor. Acesta a fost diagnosticat cu epidermoliză buloasă distrofică, o boală rară care îi face pielea extrem de sensibilă la atingeri. Din acest motiv, mama și tatăl lui nu-l pot lua în brațe, de teamă să nu-l rănească!
Micuții care suferă de această boală sunt numiți uneori ”copii fluture”, pentru că au pielea atât fragilă precum aripile unei insecte.
Copilul, pe nume Albi, are acum doi ani și, din pricina bolii de care suferă, nu poate duce o viață normală. Boala îi afectează și organele, provocând vezicule în gură și esofag care îl împiedică să mănânce normal, din cauza durerilor. În aceste condiții, micuțul este hrănit printr-un tub ce ajunge în stomac, notează BBC.
”Nu ai crede niciodată că pielea lui poate fi atât de fragilă și doar o îmbrățișare îi provoacă răni”, spune ea.
Tatăl, Calum Blackman, a povestit, și el, despre suferința micuțului și despre drama sfâșietoare a familiei lor.
”Ni se strânge stomacul când vedem pe cineva care încearcă să interacționeze cu Albi sau un alt copil care vrea să se joace cu el. Te temi că îl vor răni și va dura săptămâni până când își va reveni”, a mărturisit Blackman.
Pentru a împiedica formarea de leziuni cronice pe pielea lui Albi, acesta este bandajat aproape complet, de la gât până la degetele de la picioare. Cei doi părinți se ocupă zilnic, timp de circa două ore, pentru a da jos bandajele și a pune unele noi.
Când îl văd pe Albi ”îmbrăcat” în bandaje, cei care nu știu despre boala lui sunt foarte mirați.
”Vin multe priviri de la oameni care spun ‘ce s-a întâmplat cu el, a fost în războaie?’. Înțeleg asta, pentru că, în mod normal, nu vezi un copil cu răni pe față și acoperit de bandaje”, spune mama lui Albi.
La vârsta fragedă a lui Albi, rănile provocate de boală se vindecă destul de rapid, însă situația s-ar putea schimba, din păcate, mai târziu.
”Când îmbătrânește, procesul de vindecare ar putea încetini. O rană care se vindecă acum în două săptămâni ar putea avea nevoie atunci de două luni sau este posibil să nu se mai vindece nicioată. Ne-am dori să-l putem înfășura cu totul în vată, pentru a-l proteja, dar vrem să se distreze, să-și trăiască viața”, a mai spus mama micuțului.